Pacient cu boală cronică = persoană bolnavă, care se găsește în tratamentul unui medic si care primește medicație pe perioada nedeterminată.
Pacienții cu boli cronice experimenteaza mai multe etape emoționale de la apariția primului simptom pană la acceptarea bolii. Exista multe clasificări, cea de mai jos fiind una dintre cele mai cuprinzătoare.
- Apariția primului simptom:
- Pacientul primește semnalul că ceva este diferit, apare primul simptom. Modul în care pacienții reacționează în acest moment este foarte diferit: unii pacienți pot ignora semnalul din cauza fricii, sau pentru ca nu se prețuiesc, pentru ca nu se simt apreciați de cei din jur, etc, considerând că este ceva tranzitoriu și că situația va reveni la normal. Sau poate merge către etapa numarul 2.
- Căutarea diagnosticului:
- În funcție de cât de lungă este perioada și evident, de experiențele pacientului; poate fi foarte diferită “călătoaria” și trăirile
- Căutarea diagnosticului și apoi a unui tratament – adesea este un proces în continuă derulare (ongoing) în bolile cornice (poate ca nu este responder la tratament sau nu-l tolerează, etc)
- Negarea:
- Când un pacient se îmbolnăvește acesta speră sa își revină la starea de sanatate de dinainte de boală. La fel și familia, prietenii, colegii, etc.
- Idea de boală cronică schimbă cursul vieții, poate să apară când pacientul voia să facă multe lucruri iar boala îl poate opri, acest lucru este de neconceput. Atunci când ceva este de neconceput, negarea preia controlul
- Negarea este descrisă în literatura de specialitate ca și cum sfâșie persoana
- Neagă mental ceea ce simte fizic. Imaginați-vă că mancați înghețată și în acelaș timp negați că mancați înghețată – exemplul este extrem dar să fie pe ințelesul tuturor o idee despre modul în care această contradicție este atat de dăunatoare mental și emoțional
- Mulți pacienți în acest proces încearcă să reia munca pentru a-și lua energia, necesară tot negării.
- Ingrijorarea și frica:
- Atunci când pacientul nu mai poate nega ceea ce se întamplă, se instalează ingrijorarea și frica
- Apar întrebări de genul: oare cum îmi va afecta boala viața? Mai pot sa-mi plătesc ratele? Ce se va întampla daca mai dezvolt și alte boli?
- În această etapa poate fi experimentată și furia. Diagnosticul unei afecțiuni cronice îl poate determina să simtă că vrea să țipe sau să dea cu pumnul într-un zid. Este posibil să simtă resentimente față de ceilalți care nu au diagnosticul sau și care nu înțeleg cum este o zi pentru el. Pot spune lucruri precum: „Acest lucru nu este corect!” S-ar putea să se simtă furios sau supărat pe membrii familiei sale, pe job-ul sau sau pe colegi, furie față de propria perosoană.
- Familia și prietenii (cercul social) au o mare importanță în această etapă și evident suportul emoțional specializat. Ideal este ca de la prima etapă pacientul să fie insoțit în această călătorie, pentru a o face mai scurtă și mai usoară.
- La finalul acestei etape se gasește negocierea, este despre încercarea de a recâștiga o parte din controlul pe care s-ar putea să-l simta pierdut atunci când primește diagnosticul. Unii oameni pot negocia cu o putere mai mare în care cred. ”Nu mai fac asta, dacă pot face alta”, etc.
- Jalea, Doliul:
- În această etapa pacienții își dau dreptul să trăiască tristetea, durerea pentru ceea ce s-a întâmplat cu viața lor
- Primul pas spre vindecarea mentală și emoțională. Nu te poți întrista când ești în negare sau când ești copleșit de frici și îngrijorări
- Este necesar să se acorde atenție tristeții, trebuie făcut loc în inimă pentru durere. Mâhnirea nu este ceva care sosește, este procesat și apoi dispare, ci vine și sta pe tot parcursul durerii si bolii.
- Conștientizarea faptului că viața merge mai departe sau acceptarea:
- Momentul în care pacientul realizează că trebuie să-și facă o viața nouă
- Atunci când pacientul își acceptă limitarile și începe să aibă auto-compasiune pentru acele momente de tristețe care apar din când în când, atunci calitatea vieții devine mult mai bună
- Putem spune că pacientul se readaptează la viața cu noile sale însușiri și limitări, așa cum se găsește el în prezent – nu așa cum a fost.
Indivizii tind să treacă dintr-o etapă în alta și înapoi, nu este un proces linear. Fundatia Hospice din America ne spune să ne gândim la un roller-coaster plin de urcușuri și coborâșuri maxime și minime.
Vis a vie de îngrijorări nefondate, despre cum ar fi dacă ar fi, Mark Twain are un citat care-mi place mult: “Am avut o mulțime de griji în viața mea, dintre care majoritatea nu s-au întămplat niciodată”.
Pacienții cu afecțiuni cronice trebuie adesea să își adapteze aspiratiile, stilul de viață și locul de muncă. Mulți se întristează de situația lor înainte de a se adapta la ea, alții pot avea suferință prelungită și pot dezvolta tulburari psihiatrice, cele mai frecvente fiind depresia și anxietatea.
Este esențial ca depresia pacienților cu afecțiuni cronice să fie diagnosticată și tratată. Chiar și depresia usoară poate reduce motivația pacienților de a-și urma tratamentul = scade aderența acestora la tratament.
Depresia și lipsa de speranță subminează capacitatea pacientului de a face fata durerii și pot exercita un efect coroziv asupra relațiilor de familie. Familiile pacienților cu boli cronice tind să fie mai deprimate și sunt mai predispuse să aibă alte simptome psihologice.
Pacienții cu durere cronică suferă pierderi considerabile ca urmare a multiplelor impacturi pe care le are asupra vieții lor. Au incapacitatea de a se angaja în activități semnificative și asta îi face sa se izoleze social.
Dacă în jurul tău se află persoane cu afecțiuni cronice, nu uita paleta de emoții pe care o experimentează, așa le vei înțelege și susține.